Mantelzorger van dementerende heeft behoefte aan steun

De vergrijzing van de bevolking zal ook leiden tot een toename van het aantal mensen dat lijdt aan dementie. Naar verwachting zal er echter geen ruimer aanbod aan professionele zorg worden gecreëerd. De zorg zal daardoor steeds meer en steeds langer door mantelzorgers moeten worden opgevangen. Bekend is al dat het ondersteunen van mantelzorgers van dementerenden essentieel is om hun welzijn te bevorderen en te voorkomen dat zij overbelast raken. Het NIVEL en Alzheimer Nederland onderzochten of er verschillen zijn tussen de behoefte aan ondersteuning in de vroege en latere stadia van dementie.

“Casemanagers, huisartsen of andere betrokken zorgverleners moeten dus gedurende het hele ziekteproces mantelzorgers coachen en ondersteunen. Bij beginnende dementie zal die steun voor een groot deel uit informatie bestaan over de ziekte en het regionale zorgaanbod. In latere stadia zal er ook aandacht moeten zijn voor praktische ondersteuning, zodat mantelzorgers de zorg volhouden en zelf niet in een sociaal isolement terechtkomen.” Dat zegt NIVEL-programmaleider prof. Anneke Francke, naar aanleiding van dit onderzoek.

Mantelzorgmakelaar

Jammer genoeg vergeet deze professor de mantelzorgmakelaar te noemen. De mantelzorgmakelaar ondersteunt ook bij mantelzorg bij dementie. De inzet van de mantelzorgmakelaar (bijvoorbeeld van Familycare Support) ontlast niet alleen de mantelzorger, maar ook de huisarts en de andere zorgverleners!

Onderzoek

Het onderzoek richtte zich op de volgende gebieden:

1. welke problemen mantelzorgers ervaren in de verzorging van een dementerende,
2. welk gebruik wordt gemaakt van professionele ondersteuning door personen met dementie, en
3. wat is de behoefte van mantelzorgers aan extra professionele ondersteuning.

Het onderzoek is gebaseerd op gegevens die al werden verzameld tussen september 2007 en december 2008, uit een enquête onder 1494 mantelzorgers. Die enquête werd destijds gehouden in het kader van het Nederlandse nationale dementie programma (NDP), dat in 2005 op initiatief van het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werd gestart om geïntegreerde zorg voor mensen met dementie en hun informele zorgverleners te verbeteren. De resultaten van het onderzoek werden kort geleden gepubliceerd in The Open Nursing Journal.

Resultaten

Bijna de helft (49,8%) zorgde voor een familielid dat al tussen de 1 en 4 jaar dementie had, bij 44,2% had het familielid al meer dan 4 jaar dementie en bij (6%) had het familielid korter dan een jaar verschijnselen van dementie.

De meeste mantelzorgers (98-99%) ervaren problemen in de zorg voor iemand met dementie, ongeacht het stadium van het ziekte-proces. Zij hebben veel behoefte aan advies en informatie, in welke fase van de dementie hun zorgvrager zich ook bevindt.

In het beginstadium hebben mantelzorgers vaak moeite om met de gedragsveranderingen van de persoon met dementie om te gaan, ze willen adviezen betreffen de mogelijkheden voor (professionele) hulp in de zorg en tips voor het omgaan met gedragsproblemen van de patiënt. Maar ook willen mantelzorgers graag meer informatie over het verloop van de ziekte dementie. Ondanks de (zware) zorg zien ze vaak huizenhoog op tegen opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.

De meeste dementie patiënten (87-94%) ontvangen ambulante professionele steun.
In latere stadia hebben mantelzorgers meer last van eenzaamheid: er is minder contact met familie en vrienden, en ook is de zorg vaak fysiek te zwaar.

Conclusies

Bijna alle mantelzorgers lopen tegen problemen aan bij de zorg voor hun familielid met dementie, zowel in het beginstadium van de ziekte als in latere stadia. Veel van hen hebben behoefte aan aanvullende professionele ondersteuning. Hoe langer de dementie langer duurt, hoe sterker de mantelzorgers beperkingen in hun eigen sociale activiteiten ervaren.

De  professionele ondersteuning moet worden geboden tijdens het hele proces van de ziekte. De ondersteuning moet mantelzorgers adviseren over hoe om te gaan met symptomen van dementie, hoe om te gaan met gedragsproblemen en informeren over het verloop van de dementie (vroege en geavanceerde stadia) en de mogelijkheden om steun in de zorg te krijgen.